Le web regorge d’inquiets qui, à force de recherches et d’échanges, doutent et voient les effets secondaires de leur traitement augmenter
«Je suis sous antidépresseur depuis cinq jours. Savez-vous jusqu’à quand les effets secondaires peuvent apparaître?» demande un internaute sur le forum du site consacré à la santé Doctissimo. «Qui a déjà pris ce traitement? Avez-vous eu des effets secondaires gênants?» s’enquiert une autre sur un groupe Facebook d’entraide, photo de l’antibiotique à l’appui, récoltant pas loin de 200 commentaires. «J’ai pris un médicament pour dormir. En cherchant sur Google, ça fait assez peur…» raconte une troisième sur Twitter.
Toutes ces inquiétudes sont induites par le «nocebo». Alter ego négatif de l’effet placebo, il désigne les symptômes indésirables d’un médicament – nausées, maux de tête, fatigue… – dus à l’appréhension du patient. Patrick Lemoine, psychiatre et auteur du Mystère du nocebo (Odile Jacob, 2011), ajoute: «La relation avec le médecin, le bouche à oreille sur le médicament ou l’adhésion à une théorie du complot peuvent influer.» Et, à l’heure du web 2.0, aussi ce que l’on lit sur internet.
Panique en ligne
Sites, forums ou réseaux sociaux regorgent d’articles ou de témoignages angoissants propices à l’effet nocebo. Selon une étude parue en juillet 2018 dans l’International Journal of Cardiology, plus il y a de sites à propos des effets secondaires concernant les anti-cholestérol dans un pays, plus la prévalence d’intolérance à ces médicaments est forte. Les auteurs déduisent que la recherche sur Google pourrait renforcer les effets secondaires.
«Il est légitime de s’en servir, mais internet est responsable d’effets nocebo de masse», assure Patrick Lemoine, citant la crise du Lévothyrox – traitement de l’hypothyroïdie – fortement médiatisée en France, dont le rapport final publié en juin 2019 par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) ne met pas en évidence «d’augmentation de survenue de problèmes de santé graves» depuis le changement de formule en 2017.
Ne pas trop communiquer sur les risques pose des problèmes éthiques et juridiques. Il ne faut pas les passer sous silence, mais appuyer les bénéfices, développer l’alliance thérapeutique avec le patient pour récupérer le statut de source crédible du médecin.
«Internet fonctionne dans l’étape diagnostique et thérapeutique. D’abord, le malade connaît ses symptômes et vient vous voir pour une prétendue maladie, sans recul. Ensuite, quand on prescrit un médicament, on nous rétorque qu’il a tel effet indésirable», explique Jean-François Bergmann, chef du département de médecine interne de l’hôpital Lariboisière.
Dans un article coécrit dans La Revue de médecine interne, publié en mars 2018, il pose la question: «Les médias et réseaux sociaux sont-ils un facteur d’entretien et d’amplification de l’effet «nocebo»?» Pour lui, la réponse est claire. «Ils sont redoutables. Les malades bénéficient d’un soutien solidaire, mais il est difficile de juger de la validité des informations. C’est insidieux car ça rentre dans notre vie. Et sans esprit critique, on est vite dépassé.»
Dégradation de la relation patients-médecins
Pour Olivier Desrichard, professeur de psychologie à l’Université de Genève, l’effet nocebo est aussi dû à la dégradation de la relation patients-médecins. «Ne pas trop communiquer sur les risques pose des problèmes éthiques et juridiques. Il ne faut pas les passer sous silence, mais appuyer les bénéfices, développer l’alliance thérapeutique avec le patient pour récupérer le statut de source crédible du médecin.» Jean-François Bergmann reprend: «On n’est plus tout-puissant! L’empowerment du patient, c’est bien. Mais souvent Google a tort et nous raison. Pour étayer nos dires et lutter contre les théories complotistes, la meilleure réponse est la statistique.» Par exemple, l’Organisation mondiale de la santé estime que «la vaccination contre la rougeole a évité 20,4 millions de décès».
Selon un sondage Odoxa paru en novembre 2018, il apparaît que près de 60% des Français estiment que «les témoignages des patients en ligne apportent des informations précieuses sur les effets secondaires des médicaments». Claudia Véron, membre du Centre de recherche en psychologie de la santé de l’Université de Lausanne, analyse: «Internet peut être une bonne source, mais il faut savoir chercher des informations pertinentes et de qualité.»
La psychologue aligne les recommandations: «Eviter les moteurs de recherche, qui mettent en avant les sites commerciaux, et rester vigilant avec les forums où l’on peut se faire peur. Préférer les sites conseillés par les professionnels de santé et les portails médicaux avec des informations vérifiées.»
Un Google sécurisé pour la santé
Comment faire le tri? «Le HONcode, du nom de la fondation suisse Health on the Net, est une charte certifiant les sites médicaux sérieux. On trouve son logo rouge et blanc en scrollant au bas des pages.» Le média santé romand destiné au grand public Planète Santé ou le site de l’institut suisse chargé de surveiller le marché des produits thérapeutiques, Swissmedicinfo, sont aussi prônés. Claudia Véron rappelle enfin que les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) hébergent des blogs d’experts ainsi qu’une chaîne YouTube «dédiée à la santé et à l’information du patient» à près de 55 000 abonnés.
Peut-on lutter contre la désinformation sur le web pour déjouer l’effet nocebo? «A l’Université de Fribourg et à la HES-SO Fribourg, nous avons mené une étude auprès d’une centaine de patients chez qui un cancer avait été diagnostiqué, de leurs proches et de professionnels de la santé. Quelles recherches Google? A quel moment de la maladie? A quelle fréquence?» détaille Chantal Martin Sölch, professeure de psychologie.
Résultat: «Selon nos résultats préliminaires, le temps passé sur internet dépendrait du temps passé avec le médecin. S’il a l’impression de ne pas avoir toutes les cartes en main, le patient cherchera davantage d’informations en ligne – plutôt sur Doctissimo ou Wikipédia.» Forts de ces entretiens, les chercheurs développent «un Google sécurisé pour les informations sur la santé». Son lancement est prévu en 2020.
https://www.hon.ch/HONcode/French/